16 febbraio 2012 2.00 – Sono circa 25 milioni in tutto il mondo, e più di 2 milioni in Italia le persone che convivono con un tumore in fase di cura o remissione. Di questi, circa 1 milione e 300mila sono sopravvissuti almeno 5 anni ad una diagnosi. Sono i cosiddetti “survivors” o “lungo sopravviventi”. Alcuni possono essere considerati guariti, perché da molti anni non sono più evidenti segni della loro malattia. Per altri, sempre più spesso, grazie alle moderne cure il cancro si è trasformato in una “condizione cronica” con cui convivere, prendendo farmaci, sottoponendosi a regolari controlli.
“La ‘lungosopravvivenza’ è una condizione cronica, ma non stigmatizzante – precisa Antonella Surbone, fra i massimi esperti al mondo di questo tema, docente di Medicina Interna e Oncologia alla New York University e docente di Comunicazione presso l’ Interpersonal Communication & Relationship Enhancement Program (I*CARE) del M.D. Anderson Cancer Center di Houston, Texas -. Anticipare al paziente la valutazione degli aspetti medici e psicosociali che potrebbe trovarsi ad affrontare dopo una guarigione parziale o completa del tumore, è fondamentale per poter programmare fin da subito tutti gli interventi necessari ad assicurargli non solo le migliori chances sul piano della cura, ma anche una lungo-sopravvivenza il più possibile scevra di limitazioni e sofferenze fisiche, psicologiche e relazionali”.
Cancer-free Clinic: un ambulatorio dedicato
È proprio il tema della qualità della vita, nella nostra cultura importante quasi quanto la sua durata, a rendere necessario un approccio diverso alla cura del cancro. Per questo Humanitas Cancer Center ha attivato un servizio specializzato (Cancer-free Clinic) e pensato per le esigenze dei pazienti che hanno finito i cicli di terapia e devono sottoporsi al normale programma di controlli. Solo nell’ultimo anno, sono quasi 1.500 le persone che ne hanno usufruito. Oltre la metà (524) le pazienti sopravvissute al tumore della mammella, 200 al cancro del colon-retto. Alta la percentuale di guariti per tumori ematologici.
“Il nostro ambulatorio specializzato nelle problematiche della lungo-sopravvivenza – spiega il dott. Armando Santoro, Direttore di Humanitas Cancer Center – ha competenze specifiche di diagnosi e interventi, da quelli riabilitativi a quelli preventivi, ma anche psicosociali. Oggi, quando i medici decidono per una terapia tengono conto in primo luogo di quella che offre maggiori probabilità di sopravvivenza, ma anche di come gli effetti collaterali dell’uno o dell’altro trattamento, immediati o a lungo termine, possano incidere sui tanti aspetti dell’esistenza che sono fondamentali e differenti per le diverse persone”.
Fertilità e sessualità
Il fatto che una cura possa compromettere la fertilità, ad esempio, può essere quasi irrilevante per un uomo o una donna che già hanno una famiglia e dei figli, ma cruciale per un paziente più giovane e senza figli.
“Uno dei punti di forza di Humanitas Cancer Center – prosegue il dott. Santoro – è lo specifico supporto di servizi presenti all’interno di Humanitas che consentono di migliorare la qualità di vita dei pazienti durante e dopo la terapia. La stretta collaborazione con il Centro di Medicina della Riproduzione diretto dal Prof. Paolo Emanuele Levi Setti, ad esempio, offre l’opportunità di prevenire l’infertilità a volte indotta dalle terapie oncologiche, preservando la possibilità di avere figli attraverso la crioconservazione preventiva delle cellule uovo e del seme. Inoltre la collaborazione con gli urologi ha portato alla creazione di un ambulatorio mirato ad aiutare gli uomini malati di tumore nelle problematiche di funzionalità sessuale e riproduttiva indotte dagli effetti collaterali delle terapie farmacologiche e della radioterapia”.
L’attività e l’esperienza di Humanitas Cancer Center dedicate ai lungo sopravviventi sono stati presentati l’8 e il 9 marzo in occasione della site visit dell’ Advisory Board del Centro: 9 esperti provenienti dai migliori centri oncologici del mondo (New York, Boston, Houston, Tokyo, Colonia, Dublino) – Kenneth C. Anderson, Markus Büchler, Alberto Costa, John Crown, Andreas Engert, Silvia Formenti, Masatoshi Makuuchi, Antonella Surbone ed Eric Van Cutsem (vedi i profili nella scheda allegata) – che si sono confrontati con i clinici ed i ricercatori di Humanitas.
Tra gli esperti internazionali Antonella Surbone, che da anni si occupa del tema dei lungo sopravviventi e che proprio su questo fronte collabora attivamente con il team diretto dal dott. Santoro. “Numerosi sono i fattori psicosociali che influiscono sulla qualità di vita di chi ha superato un cancro- spiega l’esperta -: timore di recidive e ricadute, diversa percezione della propria immagine corporea (pensiamo ad esempio alle donne operate al seno), preoccupazioni riguardo a sessualità e riproduzione, discriminazione, aspetti lavorativi e assicurativi, aspettative familiari, reintegrazione nel proprio ambiente.
Strutture specializzate come quella di Humanitas Cancer Center sono fondamentali anche perché riducono la pressione psicologica su questi pazienti, che non vorrebbero più sentirsi ‘malati’, evitando loro di rivolgersi ai diversi reparti di cura, ricordando tutto il proprio vissuto o quello di altri meno fortunati. Anche nella lungo sopravvivenza la chiave è la comunicazione, che permette di instaurare con il paziente un rapporto di continuità nel tempo, ove i controlli non sono vissuti con ansia o terrore, ma come parte dell’essere presi in carico per sempre”.
IL DECALOGO DEI SURVIVORS
Dagli esperti di Humanitas Cancer Center, ecco 10 consigli.
- Non avere paura di affrontare il futuro con speranza e consapevolezza
Celebra la tua vittoria contro il cancro, da ricordare come un anniversario o un compleanno; può aiutarti a vivere il futuro in modo più sereno. - Porsi degli obiettivi specifici, misurabili e credibili
Non importa se piccoli, raggiungerli potrà aiutarti ad aumentare l’autostima e la tua determinazione. - Mantenere uno stile di vita sano
Ricomincia a fare movimento e chiedi al tuo medico di indicarti i giusti esercizi. Segui una dieta sana, non fumare, evita l’alcol, riduci lo stress. Abbi cura del tuo corpo. - Richiedere dall’équipe curante un piano di controlli dettagliato
Ricordati degli screening e degli esami periodici utili per controllare la tua salute. - Farsi seguire sempre da esperti
Rivolgiti possibilmente a centri specializzati nelle problematiche di chi ha superato la malattia, senza che però l’esperienza del cancro medicalizzi il resto della tua vita.Se pensi di averne bisogno, non esitare a chiedere un supporto psicologico. - Controllare gli effetti collaterali
Abbi cura di te e mantieni sotto controllo i problemi che possono derivare dalla malattia superata o dalla terapia. Parla con il tuo medico, per essere informato sui possibili effetti collaterali, anche a distanza, del tuo percorso di cura, e valutare insieme le migliori soluzioni per risolverli o prevenirli. - L’amore verso il partner e la famiglia sono uno stimolo per tornare alla vita
La sfida affrontata contro il cancro è stata la più grande della tua vita. Mantieni un rapporto schietto con il tuo partner, e dedica più tempo a “te e lui”. Se l’intimità durante la malattia ne ha risentito, non abbiate timore di parlarne con uno specialista. - Attenzione alla vita sociale
Le relazioni con amici e parenti possono esser messe a dura prova durante la malattia. Non avere paura di comunicare le tue necessità, sii onesto con chi ti è a fianco e mantieni i contatti con chi ti fa stare bene. - Tornare al lavoro
Lavorare può offrirti l’opportunità di tornare in contatto con colleghi e amici, e ti impegna a ricominciare ad affrontare la vita di tutti i giorni. - Aiutare chi sta vivendo la stessa esperienza
Sconfiggere la malattia ti rende una persona speciale agli occhi di chi sta ancora lottando contro il cancro. Il tuo aiuto può essere molto importante verso chi ne ha bisogno. Valuta la partecipazione ad iniziative di volontariato o unisciti alle associazioni di malati ed ex pazienti per dare il tuo contributo e condividere con loro la tua esperienza.
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