“Un’occasione per riflettere, un momento di sensibilizzazione sulla disabilità che possa andare al di là della semplice informazione”. Così il prof. Nicola Portinaro, direttore della Fondazione ARIEL e responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas, descrive lo spettacolo organizzato da Ariel, Centro per le disabilità neuromotorie infantili, in collaborazione con la Compagnia teatrale “Quelli di Grock”.
I due appuntamenti, ispirati al tema della diversità, sono aperti a tutti e l’incasso verrà devoluto al finanziamento delle attività di ARIEL a sostegno delle famiglie e per la formazione degli operatori. Domenica 14 gennaio 2007, alle ore 15.00 presso il Teatro Fellini di Rozzano (in Viale Lombardia 53) e Lunedì 12 marzo, alle ore 21.00 presso il Teatro Carcano di Milano (in Corso di Porta Romana 63), avrà luogo lo spettacolo “Senza Coda” (liberamente ispirato a “La sirenetta” di H.C. Andersen). L’ingresso al Teatro Fellini di Rozzano costerà 10 euro, mentre per lo spettacolo al Teatro Carcano i biglietti costeranno 20 euro. Sarà possibile acquistare i tagliandi la sera stessa della rappresentazione, presso le biglietterie dei Teatri.
Prof. Portinaro, ci parli della paralisi cerebrale spastica, patologia che colpisce i bambini.
“La paralisi cerebrale spastica è la più diffusa patologia nell’ambito delle disabilità neuromotorie e colpisce oggi un neonato ogni 500. Si manifesta con disordini della postura e del movimento ed è dovuta ad un danno irreversibile, ma non progressivo, del sistema nervoso centrale. Le gravi difficoltà motorie, che invece progrediscono e peggiorano negli anni e specialmente durante il periodo di crescita, non sempre sono associate a problemi intellettivi. I bambini affetti da questa malattia necessitano, per tutta la vita, di molteplici trattamenti che vedono coinvolti diversi specialisti: ortopedici, fisiatri, neuropsichiatri infantili, terapisti della riabilitazione, logopedisti, tecnici ortopedici, chirurghi ortopedici, psicologi e assistenti sociali. Tutti sono coinvolti nel progetto di sostegno e trattamento dei piccoli pazienti che spesso devono imparare o re-imparare a compiere anche i movimenti più elementari. Per far fronte a un tale impegno a 360 gradi, spesso, a causa della carenza di informazioni sulla gamma di servizi socio-sanitari offerti nel nostro Paese, le famiglie sono costrette a numerosi viaggi, anche all’estero, per la ricerca di cure eccellenti. E rischiano di sentirsi sole e disorientate, nonostante la buona volontà di molti operatori”.
Un percorso di cura difficile.
“A causa della diversità e della molteplicità degli interventi necessari, molto spesso avviene che il paziente e la sua famiglia vengano coinvolti in percorsi di cura complessi (le informazioni sulla malattia stessa, i piani di trattamento e i programmi terapeutici possono essere a volte persino contraddittori) e densi di ostacoli che costringono bambini e famiglie a faticose ricerche con la speranza di ottimizzare i risultati, senza dimenticare le speranze e i viaggi in centri esteri di eccellenza. Ariel vuole intervenire su questa situazione di incertezza, garantendo un’assistenza a livello nazionale”.
Cosa si propone ARIEL?
“Ariel vuole offrire un aiuto concreto ai giovani pazienti affetti da disabilità neuromotoria e alle loro famiglie grazie all’attivazione dal suo interno di una rete coordinata di specialisti italiani ed esteri. Il ruolo del Centro è, quindi, quello di ‘playmaker’ con un compito di regia a 360 gradi: coordinare gli sforzi di tutte le strutture che, a livello nazionale, sono in grado di fornire un valido sostegno sia terapeutico sia assistenziale a pazienti che hanno bisogno di cure per tutta la vita. Indirizzare quindi i bambini e le loro famiglie nei posti giusti per il trattamento migliore che è necessario in quel particolare momento della vita del bambino. E ‘mandarli a canestro’, senza ricorrere a viaggi della speranza all’estero. Grazie infatti ad un Comitato scientifico internazionale, con rappresentanti da tutti i Paesi europei e dagli Stati Uniti, il Centro intende offrire le migliori soluzioni intenazionalmente condivise con le strutture che con Ariel collaborano favorendo l’incontro e il confronto con le professionalità di tutti i settori in grado di proporre soluzioni innovative”.
Lo spettacolo “Senza coda” racconta l’incontro con la diversità, accompagnando lo spettatore attraverso un percorso di “scoperta”, in cui la conoscenza diventa relazione e la relazione risulta più forte dei pregiudizi e delle barriere culturali.
La storia – scritta da Valeria Cavalli, con la regia di Claudio Intrepido e interpretato da Antonio Brugnano e Debora Virello – è basata sull’incontro tra un giovane, forse lo stesso Andersen, e una misteriosa ragazza rimasta imprigionata sulla riva del mare in un relitto. L’inaspettato finale conferisce allo spettacolo una dimensione niente affatto scontata e foriera di interessanti suggestioni.
“Attraverso la storia della piccola sirena – spiegano dalla Compagnia ‘Quelli di Grock’ – vogliamo aprire occhi e cuore al pubblico mostrando il potere del desiderio, la forza dell’immaginazione e l’importanza di custodire per tutta la vita la parte ‘bambina’ che è in tutti noi”.
La storia prende corpo e si delinea attraverso una serie di suggestioni e di giochi, costruendosi sotto gli occhi dello spettatore grazie al linguaggio mimico-gestuale e comico tipico di “Quelli di Grock”. È un linguaggio semplice ma diretto, con atmosfere sorrette dal gioco ironico fra i due attori che, di volta in volta, entreranno e usciranno dalla storia con disinvoltura dando spazio all’aspetto ludico e teatrale.
Per informazioni sulla Fondazione ARIEL
Luisa Mondorio
Via Sardegna 7, Fizzonasco di Pieve Emanuele (MI)
telefono 02/8224.2315 – numero verde 800.133.431 – fax 02/8224.2395
e-mail fondazione.ariel@humanitas.it
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