Le mielodisplasie (o sindromi mielodisplastiche) sono un gruppo di malattie del sangue molto eterogenee. A esserne colpite sono soprattutto le persone oltre i 70 anni di età (si stimano circa 3-4 mila casi all’anno) e sono dovute al danneggiamento delle cellule staminali del midollo osseo, con conseguente carenza di cellule del sangue.
Le mielodisplasie sono spesso asintomatiche in fase iniziale, pertanto la diagnosi in molti casi viene effettuata tardivamente.
Fondamentale è la Ricerca, che ha consentito di comprendere i meccanismi molecolari alla base di queste malattie e sviluppare trattamenti innovativi e sempre più personalizzati.
Le sperimentazioni cliniche nelle sindromi mielodisplastiche: la presentazione in Humanitas
Martedì 14 novembre alle ore 17.45 presso Centro Congressi dell’IRCCS Istituto Clinico Humanitas, AIPaSiM, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus, presenterà una guida per la partecipazione agli studi clinici dal titolo “Le sperimentazioni cliniche nelle sindromi mielodisplastiche”.
La guida è stata realizzata dal professor Matteo Della Porta, responsabile Leucemie e Mielodisplasie di Humanitas e presidente del Comitato Scientifico di AIPaSiM, con la collaborazione di FISiM – Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche – presieduta dal dottor Carlo Finelli.
Il documento ha l’obiettivo di offrire ai pazienti informazioni comprensibili sulla possibilità e sull’utilità di partecipare alla sperimentazione di nuovi farmaci ancora non disponibili o disponibili per altre indicazioni terapeutiche, con un controllo minuzioso sulla loro efficacia e su loro eventuali effetti collaterali e/o rischi che possono essere causa di dubbi o timori frenando la partecipazione. Le sperimentazioni cliniche moderne si fanno non “sui pazienti”, ma “con i pazienti” e le principali parole chiave che guidano il paziente in questo percorso sono: innovazione e partecipazione, conoscenza, sicurezza.
La guida verrà poi messa a disposizione dei pazienti nelle strutture ematologiche nazionali e nei Forum che AIPaSiM organizza periodicamente per far incontrare medici e pazienti.
Sarà possibile seguire l’evento in streaming sul canale YouTube di AIPaSiM a questo link: https://bit.ly/3QoYVkA
Per chi desiderasse partecipare in presenza, tutte le informazioni alla pagina dedicata del sito dell’Associazione.
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