Tutto ha inizio dall’esperienza di due genitori di Bologna, Fulvio e Maria De Nigris. Il 10 febbraio del 1997 Luca, loro figlio, entra in coma durante un piccolo intervento alla colonna vertebrale. Ha 15 anni, ma già a sette mesi gli avevano diagnosticato una grave forma di idrocefalia tetraventricolare.
Per sostenere le spese mediche del ragazzo, i genitori creano un comitato, Gli amici di Luca. Nasce una gara di solidarietà. Dopo circa un anno, sotto Natale, Luca si risveglia, ma solo per pochi giorni. Con il nuovo anno si riaddormenta. Per sempre.
Dal ’98 Maria e Fulvio sono soli. Perché è accaduto proprio a noi? Si sono domandati e si sono accorti che esistono molti ragazzi nelle stesse condizioni di Luca. Venuta meno la ragione sociale del comitato – la salute di Luca – rimane il suo insegnamento e l’impegno a utilizzare i fondi residui a favore di quanti si possano trovare nelle sue stesse condizioni.
“Gli amici di Luca”, costituitisi in associazione di volontariato, hanno trovato in questo periodo molte adesioni e sostegni per la realizzazione di una struttura all’interno della quale le terapie per il risveglio dal coma, sia farmacologiche che riabilitative, raggiungano livelli d’avanguardia.
Eppure ogni anno molti giovani vanno in coma senza poter contare su valide strutture e una concreta speranza per il loro recupero. La quinta GIORNATA DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA – VALE LA PENA che si svolgerà il 7 ottobre 2003 intende dare voce alla problematiche di quelle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un familiare in coma, riflettere con studiosi ed esperti sulle nuove frontiere per aiutare il risveglio.
“Una testimonianza della prospettiva di partecipe solidarietà e di speranza che anche l’esperienza del dolore può aprire”, ha detto Carlo Azeglio Ciampi.
Una testimonianza di speranza come la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro innovativo per giovani in coma in costruzione a Bologna, alla quale la giornata dei risvegli si lega.
La struttura è un centro postacuto altamente innovativo la cui apertura è prevista per l’estate 2004. Sarà costituito da 10 moduli abitativi. Ogni modulo è come un piccolo appartamento dove un familiare potrà continuare a vivere con il paziente e mettere a disposizione le sue competenze. Un vero e proprio borgo della speranza “dove si fa del bene”, spiega Fulvio De Nigris, “con un’assistenza sanitaria adeguata, tanto verde, una palestra, laboratori teatrali e di musicoterapia, palestra e piscina. Ci sarà anche uno spazio d’incontro per le famiglie e sostegno psicologico non solo per il paziente, ma anche per i genitori”.
La Casa dei risvegli nasce grazie alla solidarietà di tanti ed all’impegno delle istituzioni in primo luogo l’Azienda USL Città di Bologna assieme alla Regione Emilia Romagna il Comune e la Provincia di Bologna, l’Università degli Studi di Bologna e tante preziose collaborazioni.
Numero verde degli “Amici di Luca”: 800-998067
Per avere maggiori informazioni sulla giornata dei risveglie e “Gli amici di Luca: www.amicidiluca.it
A cura di Marco Renato Menga
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