“Paralisi cerebrali infantili: dalle modificazioni dinamiche alle alterazioni strutturali e ritorno attraverso la chirurgia funzionale”. E’ questo il titolo del congresso internazionale organizzato dalla Fondazione ARIEL e diretto dal prof. Nicola Portinaro (Università degli Studi di Milano e Bristol UK) che si terrà da giovedì 14 a sabato 16 ottobre presso l’Auditorium dell’Istituto Clinico Humanitas.
La paralisi cerebrale spastica, la più diffusa patologia nell’ambito delle disabilità neuromotorie, colpisce oggi 1 neonato ogni 500: l’alta incidenza di queste malattie neurologiche riscontrata nell’ultimo decennio è dovuta alla sopravvivenza di bimbi prematuri di età gestazionale molto bassa. La paralisi cerebrale spastica, che si manifesta con disordini della postura e del movimento ed è dovuta ad un danno irreversibile, ma non progressivo, del sistema nervoso centrale, spesso costringe le famiglie a numerosi viaggi anche all’estero alla ricerca di cure, a causa della carenza di informazioni sui servizi socio-sanitari offerti nel nostro Paese.
Proprio per porre fine a questi “viaggi della speranza”, ARIEL – centro di orientamento per il sostegno e la cura dei bambini affetti da disabilità neuromotoria – opera da un anno a Milano per mettere a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie una struttura in cui vengano valutate in modo multidisciplinare le necessità socio-sanitarie, e in cui vengano messe a fuoco le soluzioni più idonee attraverso il contributo di personale specializzato in ambito medico e socio-psicologico.
Da tutto il mondo esperti a confronto
Il congresso internazionale del 14-16 ottobre è organizzato nell’ambito dell’attività sostenuta da ARIEL per promuovere il confronto e la condivisione di opinioni sui principi di trattamento chirurgico e riabilitativo per i bambini colpiti da patologie neurologiche. Vi parteciperanno i più grandi esperti internazionali in materia, fra cui: A. Berthoz, M. Bertolini, R. Brunner, G. Cioni, L. Dias, B. Doll, B. Driscol, A. Ferrari, G. Ferretti, C. Frigo, M. Le Metayer, M. Lodesani, F. Monsell, S. Muzzini, R. Nacinovich, A. Ovi, J. Pyman, V. Sansone, M. Sussman, P. Tagliabue, G.Thuilleux.
Le possibili strategie di cura vengono discusse da un Comitato Scientifico composto dai più grandi esperti internazionali, rappresentanti di tutte le Società europee ed americane che si occupano di patologie neurologiche dei bambini con risvolto ortopedico.
Venerdì 15 ottobre è inoltre previsto un confronto diretto fra team di specialisti di diverse nazioni che, separatamente e senza avere fra loro alcun contatto, visiteranno un bambino mai visto prima. Le due visite saranno teletrasmesse in diretta alla Audience che potrà quindi prendere parte alla discussione e valutare la migliore soluzione terapeutica.
Chirurgia Funzionale, un trattamento innovativo
Fra gli argomenti del congresso, la novità più importante riguarda il trattamento di questi pazienti: la Chirurgia Funzionale. Si tratta di una branca della Neuro-Ortopedia, una superspecializzazione che mira a intervenire chirurgicamente in modo tale da potenziare le performance e le abilità motorie di questi bambini.
Pur essendo una chirurgia nuova, negli ultimi anni la Chirurgia Funzionale è stata sottoposta a notevoli cambiamenti che riguardano non solo le tecniche chirurgiche (che tendono oggi alla minor invasività possibile per garantire una ripresa rapida, essenziale per l’ottenimento dei migliori risultati) ma soprattutto il post-operatorio: la riabilitazione viene fatta iniziare il prima possibile, e i gessi sono stati sostituiti da appositi tutori che permettono di cominciare gli esercizi riabilitativi sui bambini immediatamente nel postoperatorio. Alcuni interventi vengono addirittura eseguiti per via percutanea: ad esempio l’ancoraggio della rotula e i trasferimenti tendinei, fissati con biomateriali riassorbibili che non devono essere tolti.
ARIEL, bilancio dei primi 10 mesi di vita
Nato a dicembre del 2003 e promosso dalla Fondazione Humanitas con il sostegno della Fondazione UMANA MENTE, ARIEL è un centro di orientamento e coordinamento a livello nazionale per il sostegno e la cura dei bambini affetti da disabilità neuromotoria.
Ad oggi, sono quasi 500 le famiglie che si sono rivolte ad ARIEL. Di queste, oltre 200 si sono avvalse dell’aiuto dello psicologo del Centro, e quasi 250 dell’Assistente Sociale. Provengono in generale un po’ da tutta Italia (anche se con una netta prevalenza dell’area lombarda, seguita da Piemonte ed Emilia Romagna), e in qualche caso anche dall’estero.
1. Il lavoro di rete
ARIEL lavora con l’obiettivo di costituire una rete socio-sanitaria che coinvolga tutti gli specialisti e metta in relazione le principali risorse per la disabilità, in modo da poter indirizzare le famiglie verso il servizio più vicino e più adatto alle loro esigenze. In campo medico, ARIEL sta costruendo un network che vuole coinvolgere diversi specialisti sul territorio nazionale. L’obiettivo è fornire alle famiglie l’indicazione delle strutture sanitarie specialistiche presso cui trovare una risposta alla necessità terapeutica espressa. Questo lavoro di rete non si limita all’ambito sanitario, si estende anche al settore psicologico e socio-assistenziale. L’attività di sostegno psicologico di ARIEL si è concretizzata nei percorsi formativi per le famiglie, nella collaborazione e nell’invio dei pazienti presso altre strutture (in relazione alla vicinanza o all’approccio necessario), oppure in brevi percorsi (di solito 4/5 incontri) di consulenza mirata sulla problematica del momento. Dal punto di vista socio-assistenziale ARIEL fornisce informazioni su varie problematiche legate alla disabilità: le richieste delle famiglie vengono valutate e seguite da ricerche e contatti con i servizi sociali e altri enti del territorio di residenza, con lo scopo di confrontare le risorse esistenti e verificare la correttezza delle informazioni. A tale proposito, ARIEL ha stilato un Vademecum per raccogliere in un’unica fonte le principali informazioni utili per chi si trova per la prima volta alle prese con difficoltà e dubbi legati alla disabilità del proprio bambino.Nel possibile, ARIEL mantiene sempre un contatto con le famiglie, per seguirne il percorso e valutare se la richiesta presentata è stata effettivamente soddisfatta.
2. L’Education: formazione relazionale per le famiglie e corsi medici
I corsi rivolti alla famiglie, di sostegno psicologico e medici sulla paralisi cerebrale infantile, si tengono più volte all’anno. I corsi di sostegno psicologico, di cui si occupa il dott. Andrea Dondi, Psicologo di ARIEL, con la collaborazione di relatori esterni, si basano sull’ascolto attento delle famiglie e delle loro necessità, e sul confronto e la condivisione delle esperienze tra le famiglie stesse. Il loro obiettivo è accompagnare le famiglie nella scoperta di strategie proprie per affrontare la malattia e nell’ottimizzazione delle forze a disposizione. I corsi medici, invece, tenuti dal prof. Nicola Portinaro in collaborazione con altri specialisti coinvolti nella gestione del piccolo paziente, sono mirati a presentare in maniera medico-scientifica la malattia, le cause, la storia naturale e le possibilità di trattamento. La funzione di questi corsi è offrire alle famiglie informazioni ad alto livello, che non provengano dai media o da incontri fortuiti con medici o altri con lo stesso problema, in modo tale che possano avere coscienza e conoscenza di tutto quello che rappresenta la malattia per il proprio bambino. Due volte all’anno, poi, ARIEL organizza corsi medici rivolti a paramedici e medici specializzandi (studenti delle varie scuole di specialità, studenti delle lauree brevi, fisioterapisti), per informarli sulle ultime novità di questo argomento o introdurli alla conoscenza di base dei bambini con problemi neurologici.
-
2.3 milioni visite
-
+56.000 pazienti PS
-
+3.000 dipendenti
-
45.000 pazienti ricoverati
-
800 medici