Dalla parte dei fratelli. Nelle famiglie con bambini disabili hanno un ruolo fondamentale: vivono appieno le problematiche legate alle difficoltà fisiche e psicologiche dei fratelli, ma possono anche contribuire a renderle meno gravose. A loro la Fondazione ARIEL, Centro per la cura delle disabilità neuromotorie infantili, dedica un seminario dal titolo: “Siblings – Sostenere i fratelli di bambini con disabilità”.
L’incontro è fissato per sabato 18 febbraio presso l’Auditorium dell’Istituto Clinico Humanitas, dalle ore 9 alle ore 17.30. I lavori saranno presentati, condotti e coordinati da Kate Strohm, ricercatrice, educatrice, counsellor e giornalista, con una lunga esperienza nel settore. Nel 1999 ha fondato il “Sibling Project” nel sud dell’Australia, e ha scritto alcuni libri sulla tematica dei fratelli dei disabili.
Gli esperti del settore sono sempre più convinti che i fratelli dei bambini con disabilità o malattia cronica crescano in una situazione di rilevante stress. Alcuni si adattano senza difficoltà, ma altri sono più a rischio di sviluppare problemi emotivi e relazionali. Durante tutta la vita i fratelli e le sorelle condividono la maggior parte dei problemi che riguardano la famiglia con bambini disabili. In più vivono alcuni aspetti particolari che riguardano tipicamente loro. La relazione tra fratelli è generalmente quella che più duratura in una famiglia. I fratelli quindi sono coinvolti nella vita del bambino che ha bisogni particolari più a lungo dei genitori. Gli incontri dedicati ai “sibling” (che significa, appunto, “fratelli”) possono aiutarli ad adattarsi alle difficoltà legate alla loro esperienza e sono utili ai genitori nel loro ruolo di supporto.
“È la prima volta che ARIEL organizza un seminario dedicato in modo specifico ai fratelli di bambini disabili – spiega il dott. Andrea Dondi, psicologo del Centro -. Nei nostri incontri con le famiglie abbiamo riscontrato l’esigenza di affrontare questo tema, che è molto sentito dai genitori. In Italia purtroppo non esistono ancora servizi mirati rivolti ai fratelli, anche se ci sono alcuni gruppi di auto-aiuto o iniziative non sistematizzate. All’estero invece sono attivi molti programmi specifici, come quello di Kate Strohm, che per la prima volta condurrà un seminario nel nostro Paese. La dott.ssa Strohm gestisce gruppi dedicati ai ‘sibling’ da anni. Grazie alla sua esperienza cercheremo di fornire gli strumenti per organizzare nuove forme di sostegno. E proporremo metodi di intervento agli operatori del settore”.
Il seminario della Fondazione ARIEL è rivolto a famiglie, psicologi, assistenti sociali, insegnanti e operatori del settore.
Il Centro ARIEL
ARIEL, centro diretto dal prof. Nicola Portinaro, lavora con l’obiettivo di costituire una rete socio-sanitaria che coinvolga tutti gli specialisti e metta in relazione le principali risorse per la disabilità, in modo da poter indirizzare le famiglie verso il servizio più vicino e più adatto alle loro esigenze. In campo medico,la d.ssa Francesca Pulvirenti, assistente medico di ARIEL, fornisce alle famiglie, una volta verificate le loro esigenze, l’indicazione delle strutture sanitarie specialistiche presso cui trovare una risposta alla necessità terapeutica espressa. L’obiettivo è costruire un network che coinvolga diversi specialisti sul territorio nazionale. Questo lavoro di rete non si limita all’ambito sanitario, si estende anche al settore psicologico e socio-assistenziale. L’attività di sostegno psicologico di ARIEL, svolta sia dal dott. Andrea Dondi che dalla d.ssa Simona Arminio, si è concretizzata sia presso il centro con colloqui di consulenza e sia nei percorsi formativi per le famiglie. Tali corsi vengono tenuti presso l’Istituto Clinico Humanitas e, per agevolare le famiglie che abitano in altre province, presso le sedi dei comuni di residenza. Responsabile dell’organizzazione dei corsi è Luisa Mondorio, già responsabile operativo di ARIEL. Dal punto di vista socio-assistenziale l’assistente sociale di ARIEL, dott.ssa Valeria Romaniello fornisce informazioni su varie problematiche legate alla disabilità: le richieste delle famiglie vengono valutate e seguite da ricerche e contatti con i servizi sociali e altri enti del territorio di residenza, con lo scopo di confrontare le risorse esistenti e verificare la correttezza delle informazioni. A tale proposito, ARIEL ha stilato un Vademecum, costantemente aggiornato, per raccogliere in un’unica fonte le principali informazioni utili per chi si trova per la prima volta alle prese con difficoltà e dubbi legati alla disabilità del proprio bambino. ARIEL mantiene sempre un contatto con le famiglie, per seguirne il percorso e valutare se la richiesta presentata è stata effettivamente soddisfatta.
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