AYA (Adolescents and Young Adults): questo il titolo del progetto che Humanitas Cancer Center dedica ai pazienti oncologici giovani-adulti, tra i 16 e i 39 anni in cura presso l’istituto. Un percorso, una delle prime esperienze in Italia, che li accompagna da un punto di vista sia clinico che psico-sociale. Una guida nella vita di tutti i giorni, ospedaliera, familiare e lavorativa. Molte sono infatti le domande che si pongono i giovani pazienti: se potranno avere un figlio dopo il tumore, se c’è un modo per superare il blocco mentale e l’ansia che parlare della malattia genera o se troveranno un lavoro.
Le patologie onco-ematologiche maligne (fra cui linfomi, leucemie, sarcomi, tumori germinali, tumori cerebrali) nella fascia d’età fra i 16 e i 39 anni rappresentano la causa più comune di morte nelle società industrializzate, dopo omicidi, suicidi e incidenti non intenzionali. In termini di numeri, negli Stati Uniti si parla di 72.000 nuovi casi all’anno, in Canada di circa 2.500 e in Europa di 66.000. Di questi, 15.000 casi sono registrati in Italia. Negli ultimi vent’anni in Humanitas sono stati affrontati almeno 300 nuovi casi ogni anno di giovani tra i 16 e i 39 anni, prevalentemente dalla provincia di Milano ma con afferenza anche da altre regioni, in particolare dal Sud Italia.
Adolescenti e giovani adulti, la prognosi è peggiore
Come ha sottolineato il professor Armando Santoro, Responsabile di Humanitas Cancer Center e docente di Humanitas University: “Gli adolescenti e i giovani adulti appartengono a una no man’s land, una terra di nessuno, dove la prognosi risulta essere peggiore rispetto ai pazienti pediatrici e ai pazienti adulti. Mentre la sopravvivenza in oncoematologia per i bambini è cresciuta sensibilmente negli ultimi 20 anni (del 30% prima dei 4 anni e del 40% tra i 5 e i 15 anni), nel gruppo AYA si è assistito solo a un minimo miglioramento. In questo contesto possiamo sicuramente parlare di un reale gap clinico, biologico e psicosociale”.
È qui che si inserisce il progetto di Humanitas. “I pazienti onco-ematologici AYA– aggiunge la dottoressa Alexia Bertuzzi, oncologa e responsabile del progetto in Humanitas – condividono una peculiare epidemiologia, caratteristiche biologiche comuni e un insieme di necessità mediche e psico-sociali assolutamente uniche. Partendo da qui abbiamo dato via al progetto AYA che, senza il grande entusiasmo e collaborazione dei ragazzi, non sarebbe potuto diventare realtà”.
Un ambulatorio dedicato e un percorso clinico-assistenziale
Nel loro percorso clinico i giovani pazienti AYA sono supportati dagli specialisti del Cancer Center di Humanitas che li seguono in tutte le fasi della cura attraverso un approccio multidisciplinare (consulto genetico, ginecologia dedicata alla preservazione fertilità, cardiologia, endocrinologia, fisioterapia, psicologia) che mira a ridurre le complicanze cliniche a lungo termine e a migliorare la qualità della vita, evitando che rimandino un controllo o non seguano una terapia. Ogni passaggio del percorso è fondamentale e non devono essere ammessi posticipi. “Quando si è giovani è più facile pensare che la vita finisca per una guerra nucleare piuttosto che per una malattia terminale. Questo lo spirito e l’anima dei nostri ragazzi e la loro incredibile forza: la gioventù non si piega a nulla, nemmeno a una diagnosi clinica”, ha aggiunto la dottoressa Bertuzzi.
Una special room e corsi settimanali
Una stanza, al primo piano del building 2 di Humanitas, dove i ragazzi trascorrono il loro tempo libero. Fra una terapia e una visita di controllo si ritrovano per fare colazione in compagnia, guardare un film, leggere un libro o sfidarsi ai video-game. Per loro anche un calendario di corsi settimanali, come per esempio:
- Un laboratorio di cucina-sana a cura dello chef-divulgatore scientifico della Fondazione Umberto Veronesi Marco Bianchi che realizza insieme ai ragazzi, ricette salutari, utili a tenere sotto controllo l’insulina, spegnere le infiammazioni, eliminare le sostanze tossiche, bloccare i radicali liberi, ridurre l’effetto degli estrogeni, dare forza al sistema immunitario.
- Un laboratorio di fotografia curato dal professionista Maki Galimberti, fra i fotografi più quotati dell’editoria italiana, famoso per i suoi ritratti a personaggi dello spettacolo, della politica e dello sport ma anche per i magnifici reportage in giro per il mondo.
- Un laboratorio di scrittura creativa a cura delle professoresse Sofia Mede Repaci e Viviana Ponti. I ragazzi vengono accompagnati in un viaggio dentro a un quadro: partendo da un’opera d’arte, sviluppano riflessioni e suggestioni che sfociano in veri e propri racconti.
- Un laboratorio di teatro con Annig Raimondi, fondatrice della compagnia teatrale PACTA, di cui è anche direttore artistico. Il corso parte dalla scelta di un articolo di cronaca che viene rielaborato scenicamente dai ragazzi in un percorso che si snoda tra realtà ed immaginazione, e che punta ad una rappresentazione della vita, naturale ed essenziale, utilizzando il proprio corpo e tutto il proprio essere.
Un logo scelto dai ragazzi
All’interno della special room, i ragazzi si sono interrogati sul volto che il progetto avrebbe potuto avere. Quale logo può rappresentare al meglio l’anima del progetto? L’idea più votata è stata il fiore di loto che, per gli orientali è il simbolo della vita e della virtù, nella Grecia antica era il simbolo della bellezza e dell’eloquenza, oggi rappresenta l’ammirazione. “Lo abbiamo scelto perché è un fiore sobrio nella sua forma che pur rimanendo pulito, affonda le sue radici nel fango della realtà. Inoltre rappresenta la speranza per tutti noi perché i fiori di loto sono piante acquatiche perenni”, hanno spiegato.
Una mostra e un calendario
Fotografie, disegni e pensieri firmati dai pazienti del progetto AYA. Questo il cuore della mostra “QUI e ORA” in esposizione al primo piano del Building 2 dell’ospedale: oltre 80, tra foto e testi, inviati dai giovani in cura presso Humanitas Cancer Center con l’obiettivo di trasmettere l’emozione e la bellezza della vita di ogni giorno. Fra questi anche le 14 foto, selezionate da una giuria di esperti, che hanno composto il calendario 2018, distribuito in tutti i reparti oncologici d’Italia. Una sintesi di affetti e di vita vissuta, un aiuto per andare avanti e non smettere mai di sperare.
Il termine AYA
Adolescents and Young Adults definisce una specifica fascia di età, compresa tra il mondo del bambino e quello dell’adulto. La definizione del range di età al quale ci si riferisce parlando di AYA è stata oggetto di numerosi dibattiti e modifiche nel corso degli anni. In particolare, in UK l’associazione Teenager Cancer Trust è dedicata ai pazienti AYA compresi tra i 16 e 24 anni, in Canada l’oncologia AYA si concentra tra i 15 e i 29 anni, in Australia tra i 15 e i 25 mentre negli Stati Uniti è riconosciuta tra i 16 e 39 anni di età.
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800 medici