Le sindromi mielodisplastiche (o mielodisplasie) sono patologie del sangue dovute al danneggiamento di una delle cellule staminali del midollo osseo. Le cellule staminali danneggiate non riescono a produrre una quantità adeguata di cellule del sangue funzionali, con conseguente carenza di globuli rossi, globuli bianchi e/o piastrine. In alcuni casi, le sindromi mielodisplastiche si trasformano in leucemia mieloide acuta.
Queste patologie colpiscono in particolare gli anziani sopra i 70 anni, si ammala ogni anno circa una persona ogni 3.000 abitanti) e comportano un elevato bisogno di assistenza, con un crescente impatto sociale.
Il trattamento dei pazienti era, fino ad alcuni anni fa, basato quasi esclusivamente sulla terapia di supporto, che mirava a mitigare i sintomi soprattutto legati all’anemia. Negli ultimi anni, i progressi scientifici effettuati nella comprensione dei meccanismi molecolari delle sindromi mielodisplastiche si sono tradotti in un miglioramento della diagnosi, nella stratificazione prognostica e soprattutto nello sviluppo di trattamenti innovativi per i pazienti.
La nascita dell’Associazione
A Milano, è stata recentemente fondata l’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Meliodisplastica ONLUS (AIPaSiM). La nascita dell’Associazione è il risultato di un percorso di condivisione partito nel maggio 2016, in occasione del primo incontro con i pazienti a Milano, promosso dalla Rete Ematologica Lombarda.
L’Associazione sarà affiancata da un comitato scientifico diretto dal Professor Matteo Della Porta, Responsabile della sezione leucemie e mielodisplasie in Humanitas.
Perché un’Associazione dedicata?
L’Associazione punta a offrire ai pazienti e ai loro familiari informazioni sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica. Inoltre, si impegnerà nel favorire lo scambio di esperienze tra gli associati e per dare sostegno organizzativo ai malati.
“Ci rendiamo conto che la presenza e il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle loro famiglie è di notevole importanza. Sono i soggetti principali del supporto e del sostegno dei malati nella loro esperienza di cura; sono i portatori dei bisogni e delle attese dei malati nei confronti delle strutture sanitarie e dei decisori politici. Questo è un valore aggiunto concreto che lo sviluppo dell’associazionismo porta a tutto il sistema sanitario e socioassistenziale”, ha commentato il professor Della Porta.
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