Luciano Dias e Nicola Portinaro. Due uomini dotati di grande umanità ed entusiasmo, due medici accomunati dallo stesso desiderio di rendere meno difficile la vita di bambini affetti da gravi patologie neuromotorie, come la spina bifida e la paralisi cerebrale infantile. Il prof. Luciano Dias, brasiliano di nascita ma americano d’adozione, primario di Neurortopedia pediatrica del Children’s Memorial Hospital di Chicago e del Rehabilitation Institute of Chicago (RIC), già presidente dell’American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM), può senz’altro essere considerato il numero uno al mondo per il trattamento chirurgico della spina bifida. Il professore è stato ospite in Humanitas, dove con il prof. Nicola Portinaro, responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica di Humanitas, ha visitato e operato bambini affetti da spina bifida e paralisi cerebrale: le visite e gli interventi sono stati trasmessi in videoconferenza nel circuito interno dell’ospedale e visti anche dagli specialisti provenienti da altre strutture.
Prof. Portinaro, come è nata la vostra collaborazione?
“Ho conosciuto il prof. Dias otto anni fa a Reggio Emilia, in occasione di un corso sulla spina bifida organizzato per i genitori. Sono poi andato diverse volte a Chicago a lavorare con lui e la nostra affinità professionale si è trasformata in amicizia, poiché oltre a provare una grande simpatia reciproca, condividiamo lo stesso modo di considerare e affrontare i problemi dei bambini affetti da queste gravi patologie. Le nostre équipe collaborano da anni e lo scambio di esperienze tra di noi è continuo: questo lo ha portato da noi in Humanitas, dove ha visitato numerosi bambini e ne ha operati 15”.
Prof. Dias, perché ha scelto di occuparsi di queste patologie?
“Mio padre e mio zio erano medici, si potrebbe quindi pensare a una sorta di tradizione familiare che mi ha spinto a scegliere la professione medica. In realtà a me piace pensare che lavorare con questi bambini e permettere a loro di avere una vita il più possibile normale sia per me una sorta di destino. Ho curato finora più di 3.000 bambini affetti da spina bifida, una malformazione congenita che provoca la non perfetta saldatura della spina dorsale nel feto e che per fortuna, grazie alla prevenzione in gravidanza con la somministrazione di acido folico, ha in Europa e negli Usa un’incidenza sempre più bassa, colpendo un bambino ogni 2.000 nati. Purtroppo nei paesi meno sviluppati le cose non stanno così: in Brasile, ad esempio, il rapporto è di 1 ogni 800”.
Prof. Portinaro, in che cosa è stato rivoluzionario il suo collega?
“Sicuramente il prof. Dias è stato uno dei primi medici al mondo ad applicare alla cura della spina bifida e della paralisi cerebrale infantile la Gate Analysis, cioè lo studio della cinetica e della cinematica del passo che permette di quantificare i difetti di forza e di movimento del bambino malato. Della stessa analisi ci avvaliamo anche noi in Humanitas, in collaborazione con il Politecnico di Milano, per valutare con precisione quale tipo di intervento chirurgico fare per permettere al bambino di migliorare la sua performance motoria”.
Prof. Dias, qual è la sua più grande soddisfazione?
“Che tutti i bambini che ho curato sono cresciuti insieme a me e che, dopo un calvario di interventi iniziato fin dal loro primo giorno di vita, sono riusciti a camminare, ad andare a scuola e ad avere una vita attiva. La spina bifida, infatti, deve essere trattata chirurgicamente fin dalla nascita: nelle prime 48 ore di vita il neonato deve essere sottoposto a un intervento neurochirurgico per chiudere la spina dorsale. Il 70% di questi bambini, poi, è affetto da idrocefalia ed entro il primo mese di vita deve essere sottoposto a un nuovo intervento per l’applicazione di una valvola che consente la liberazione del liquido cerebrale in eccesso. Il primo intervento chirurgico ortopedico viene eseguito verso l’anno d’età e coinvolge piedini e ginocchia: questo permette al bambino di iniziare a camminare, all’inizio con l’aiuto di un tutore e di un girello, girello che verrà sostituito dalle stampelle verso i 4 anni. Non sono pochi, però, i bambini che riescono a camminare senza stampelle. Come ho detto, i bambini crescono insieme a me: sono piccoli dotati di un’intelligenza vivace che, una volta in grado di camminare, possono avere una vita pressoché normale, andare a scuola, lavorare…”.
A cura di Elena Villa
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