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Lettera di un paziente disabile

Riceviamo e pubblichiamo.
Esimio prof. Portinaro,
chi Le scrive è un giornalista, volontario di Emergency, congenitamente disabile. La tanto chiacchierata esclusione dalle Olimpiadi di Oscar Pistorius, atleta sudafricano diversamente abile con amputazione bilaterale che si avvale di protesi al carbonio, mi ha instillato una profonda considerazione. Per questo innanzitutto vorrei che mi si chiarisse un dubbio. Ho la sensazione, vissuta, che la “categoria” (e chiedo venia per tale classificazione) delle persone con disabilità sia alla continua ricerca di una propria identità, che sembra avere smarrito o voler trasformare.
Infatti, le vite, le azioni e le vicende di persone con disabilità narrate e rappresentate dalle TV generaliste e dai media si incentrano quasi sempre, malauguratamente (se vittime d’episodi di cronaca nera), su chi rappresenta una “specificità nella disabilità”, come a dimostrare la propria “eccezionalità” nella disabilità stessa. La continua e sola rappresentazione di limiti estremi ad opera di sportivi disabili, di specificità di artisti disabili e altro ancora – sempre all’insegna dell’altisonante – da una parte, certo, mi confortano e mi suscitano grande e profonda ammirazione per tutte le capacità che queste persone riescono a mettere in gioco. E tuttavia vorrei far notare, nella grande rappresentazione di questa nostra realtà sociale, che la persona con disabilità non deve mostrare le proprie incapacità per avvalorare ed esaltare le capacità eventualmente raggiunte. Senza voler sottacere o nascondere alcunché, mi sembra infatti che sia dignitoso mostrare la persona con disabilità in tutto il suo essere umano, prescindendo dall’estremizzazione del suo carattere e dei suoi limiti.

Che l’ “handicap”, ossia “l’ineguaglianza delle prestazioni” derivante da menomazioni o patologie a carico di una persona, sia in realtà commisurato fortunatamente non più e non solo alla valenza di questa menomazione o disturbo, bensì al fatto che la persona viva, operi e lavori in un ambiente sfavorevole o favorevole, è cosa ormai assodata per la quale si può concludere che la disabilità è una determinata condizione in un ambiente sfavorevole. Oltre a ciò è generalmente acclarato anche che la non ricchezza e l’handicap creano una sorta di circolo vizioso, tanto che se la povertà è causa di patologie, vale anche il suo opposto. Per le persone che vivono con un handicap, la semipovertà causa insomma una forma secondaria di handicap, legata alle condizioni di vita precaria, agli impedimenti sociali (non solo architettonici), all’accesso alla salute. Gli individui con disabilità – come esseri umani e perché esseri umani – hanno diritti primari che non è lo Stato a dover attribuire; diritti naturali che proprio perché tali, sottendono prerogative umane insopprimibili che lo Stato deve solo riconoscere. Sono quei diritti che nascono con l’uomo e con lui muoiono, costituendo la garanzia vitale dei beni insostituibili e inalienabili della vita, dell’integrità fisica e psichica, dell’uguaglianza e della libertà, della vita stessa. Ebbene, in tale contesto la società mostra un’attenzione molto parziale nei confronti di tutti noi persone con “normale disabilità” e soprattutto impotenti o incapaci, forse, a valorizzare, o direi più precisamente, a mostrare, le nostre non-normalità.

Noi disabili, non di rado circondati da leggi che sembrano di specificità e correttezza impareggiabile, ma che al momento della loro applicazione, divengono strumenti quasi devastanti della nostra dignità di vita. Noi diversamente abili, che se non avessimo l’affetto, la vicinanza, l’amore dei nostri familiari e di quelli che con abnegazione si impegnano con noi (e che io ho il privilegio di saperli amici veri!) , certo non sarebbe lo Stato a permetterci di condurre una vita che potesse soltanto definirsi tale. E tornando a quanto si diceva all’inizio, è categoricamente pleonastico affermar che in realtà tutti hanno in sé delle potenzialità che possono evolversi o essere sviluppate a prescindere dalle proprie condizioni psicofisiche. Anche il mondo della “normalità” è pieno di individui con una spiccata ed emergente sensibilità nell’arte, nella cultura, nello sport e quant’altro. Questo però non significa che la “normalità” sia costituita da tali eccezionalità, altrimenti vorrebbe dire banalizzare la normalità stessa. Ora, credo che nel mondo della disabilità debba essere applicato lo stesso concetto in maniera più profonda e responsabile. Siamo individui che alle quotidiane difficoltà della vita devono aggiunger quella di un corpo non al top, e di barriere create (non sempre volontariamente) dalla società. È proprio questa, paradossalmente, la “normalità della disabilità”.
Mi piacerebbe molto non vedere più la “diversità nella diversità”. Vorrei vedere, sentire, vivere il “disabile normale”, non discriminato. La persona che non sempre può frequentare la scuola, che difficilmente può lavorare, che a volte non può uscire per le eterogenee barriere: questo è il “normale disabile”. E tutto l’amore, e l’attaccamento per la nostra vita deve quotidianamente fare i conti con gli sguardi curiosi degli altri, il dover certificare(nel senso letterale del vocabolo!) per poter veder riconosciuti e tutelati i propri diritti.
Grazie per il tempo dedicatomi, cordiali saluti.

Luigi Ambrogio Zappa, Suo paziente.

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