AYA: la storia di Giulia

Un percorso di dolore e determinazione

Ho raccontato tante volte la mia storia, eppure, ogni volta, non ho mai la sensazione di seguire un copione, ed è strano visto che sono un’attrice e seguire un copione è parte del mio mestiere. Nel settembre del 2022, alla vigilia di un importante debutto teatrale, mi sveglio con un dolore lancinante nella parte sinistra del torace. La diagnosi iniziale parla di una semplice nevralgia intercostale, così continuo a lavorare, ignara del fatto che il mio dolore nasconde qualcosa di molto più grave. Pochi mesi dopo, un dolore insopportabile alla spalla mi porta in ospedale. Un’ecografia cardiaca rivela un mixoma, un tumore benigno che occupa interamente l’atrio sinistro del mio cuore. L’intervento è urgente: il 30 dicembre vengo operata per rimuoverlo e la notte del 31 dicembre, ancora stordita dall’anestesia, sento gli infermieri in corridoio brindare al nuovo anno.

La scoperta che cambia tutto

L’istologico, però, cambia le carte in tavola: non si tratta di un mixoma, bensì di un sarcoma dei tessuti nervosi periferici, un tumore raro e altamente maligno. I medici non sanno spiegarsi come non abbia sviluppato metastasi. Il caso è troppo complesso per l’ospedale che mi ha operata, quindi fra paure e incertezze cerchiamo un’altra strada. È così che con la mia famiglia e il mio fidanzato Davide, approdiamo all’Humanitas e conosciamo la Dottoressa Alexia Bertuzzi, Capo Sezione dell’Oncologia Medica dei sarcomi. Un paio di settimane dopo inizio le terapie all’Humanitas di Catania, nella mia Sicilia. Decido di far realizzare una parrucca di dread, acconciatura che ho sempre portato e amato, e che ho sempre associato a un senso di libertà. Mi riprometto di non lasciare il lavoro, di non venir meno a nessun impegno preso, di ritagliarmi, tra una terapia e l’altra, il tempo da poter dedicare al teatro, ma la chemio è più dura del previsto e mi costringe a fermarmi. Tra tutti, l’effetto collaterale che accuso maggiormente è proprio questo: la lontananza dal mio lavoro.

La recidiva e una nuova consapevolezza

I controlli vanno bene, cerco di vivere ogni cosa all’ennesima potenza, mi sento al massimo della mia forza artistica. Sono felice e so di esserlo, desidero dare valore a ogni momento.
Tutto procede a gonfie vele per diversi mesi, ma l’8 marzo 2024 arriva la diagnosi di recidiva: il tumore è rinato nello stesso punto. È il giorno più doloroso della mia vita. Mi affido di nuovo all’Humanitas e alla Dottoressa Lucia Torracca, Responsabile dell’Unità Operativa della Cardiochirurgia, che mi parla di un’operazione eseguita in pochissimi centri nel mondo. La dottoressa mi spiega che studierà il mio caso insieme al Dottor Michael J. Reardon, un luminare della cardiochirurgia dell’Houston Methodist Hospital, con una vasta esperienza in questa tecnica chirurgica e che il Laboratorio 3D dell’Innovation Center di Humanitas realizzerà un plastico 3D del mio cuore sul quale lei e il suo team potranno studiare e preparare l’intervento.

Neanche un mese dopo entro in sala operatoria. I medici mi chiamano star perché il mio caso è davvero unico ed è motivo di ricerca e di sperimentazione. L’intervento è complesso, così prima di entrare in sala operatoria canto canzoni nella mia testa: avevo scelto esattamente a cosa pensare prima di addormentarmi. Mi risveglio in terapia intensiva e la ripresa è difficoltosa, così cerco conforto nei documentari sugli artisti, in particolare su Frida Kahlo e Van Gogh. La loro capacità di trasformare il dolore in arte, di affidare la propria più profonda tragedia al mondo, renderla universale, trasformarla in bellezza, renderla un dono o un cielo stellato, mi ispira.

La rinascita sul palcoscenico

Dopo un lungo percorso di riabilitazione, mi sento demotivata e sterile come la stanza in cui mi trovo. Non vedo arredamenti, solo pareti bianche. Ogni forma di creatività mi ha abbandonato e arrivo a pensare di lasciare il teatro. Ma la vita mi sorprende ancora: un incontro con Teo Ciavarella, storico pianista di Lucio Dalla, mi riaccende la passione. Il mio intervento è perfettamente riuscito e posso finalmente tornare alla mia vita. Torno in scena con un cuore nuovo ed è come se fosse la prima volta, tremo tantissimo. Per consolidare la chirurgia affronto ancora un’altra chemio e infine la radioterapia al cuore. Voglio che le terapie siano una parentesi all’interno della mia vita, non che la vita sia una parentesi tra le terapie, ma mi sento stanca, vedo il mondo intorno a me andare avanti ed io costantemente costretta a fermarmi, a sedermi in panchina e guardare. Sono esausta. Invidio chiunque altro. Ma ancora una volta, provo a riprendere confidenza con un corpo e una voce nuovi e arriva un nuovo debutto. Lo spettacolo, ironia della sorte, si chiama “Heart Race”, e mi vede protagonista insieme a Davide il mio compagno. È la mia rinascita. La corsa del cuore arriva al suo traguardo. O forse non si arresta mai!